Brasileiros com Down dão exemplo de superação!

Brasileiros com Down dão exemplo de superação

Pela primeira vez, Dia Mundial de Síndrome de Down é comemorado pelo mundo

Vanessa Sulina, do R7

 

Divulgação/TV Globo

A atriz mirim Joana Mocarzel quebou barreiras e participou em 2006 da novela Páginas da Vida (Globo)

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Ser portadora da Síndrome de Down – alteração genética que provoca deficiência física e intelectual – nunca impediu Tathiana Heiderich, de 27 anos, de voar longe e correr atrás de seus sonhos. No primeiro ano em que os 193 países comemoram o Dia Mundial da Síndrome de Down, a jovem de Campinas supera mais uma barreira e vai contar sua experiência de vida na sede da ONU (Organização das Nações Unidas) nesta quarta-feira (21). Atualmente, ela apresenta programas de TV, transmitidos por canais comunitários no estado de São Paulo.

Diretamente de Nova York, nos Estados Unidos, Tathiana conversou com o R7. Apesar de “acostumada” a falar em público, a jovem confessou que está ansiosa em representar o País lá fora. Especialmente porque vai falar sobre uma causa que ainda é tabu para muita gente.

- É muito importante a comemoração dessa data no mundo todo. Estou feliz de participar de tudo isso. Infelizmente, o Brasil é um país preconceituoso, é isso que precisa melhorar. Eu já sofri várias vezes em várias situações. A pessoa com Síndrome de Down é igual a qualquer pessoa. Você gostaria que te tratasse diferente?

SP comemora dia com palestras e gincanas

Além de conduzir um programa na televisão, a jovem sonha com voos ainda mais altos quando voltar de viagem: quer fazer uma novela e morar sozinha.

- No meu curso de teatro eu já aprendi uma técnica de respiração que ajuda a superar a dificuldade que tenho para falar frases mais longas. A minha vontade é fazer uma novela [risos]. Quero ser atriz e ir morar sozinha. Já estou fazendo um curso em que aprendo como tomar conta de uma casa, lavar roupa, limpar a casa e cozinhar. Adoro fazer nhoque e comida japonesa... É difícil, mas eu adoro [risos].

A Síndrome de Down também não foi empecilho para o judoca carioca Breno Viola, de 31 anos, deixar de apostar no seu grande desejo: lutar judô. Aos três anos de idade, ele já demonstrava aos pais o amor pela carreira que seguiu e que defende até hoje pelo Clube de Regatas Flamengo.

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- Meu dia começa cedo e acaba bem tarde. De segunda a sexta-feira, eu treino bastante, até às 22h. Viajo sempre para as competições no mundo todo. Nas Olimpíadas da Grécia, fiquei em quarto lugar. Mas sonho também em ser ator. Já fiz teatro e em julho vou sair no longa-metragem Colegas, em que vivo um pegador de gordinhas [risos].

A mesma determinação de Viola é uma característica de Kallil Assis Tavares, 21 anos, que passou no vestibular de geografia da Universidade Federal de Goiás – apesar da Síndrome de Down. Nas últimas semanas, ele percebeu como a rotina universitária é pesada. Mesmo assim, a mãe de Kallil, Patrícia Tavares, conta que desistir “nem passa pela cabeça” do rapaz.

- São sete disciplinas este semestre. Até fui ver para trancar algumas para facilitar um pouco a vida dele pela quantidade de conteúdo que tem, mas não foi possível. Por enquanto, ele está dando conta e a gente ajuda como pode, não é? Mas ele está superfeliz e adora cartografia. O quarto dele está cheio de mapas pelas paredes.

ONU adota data do Brasil
Desde 2006, Brasil já comemorava 21 de março como Dia da Síndrome de Down. Em dezembro do ano passado, a assembleia geral da ONU reconheceu a data e colocou no calendário oficial dos 193 países.

Em conversa com o R7, Patrícia Almeida, que é membro do conselho da DSI (Down Syndrome Internacional) afirmou que, a partir de agora, os brasileiros terão um “novo olhar” sobre a questão.

- As pessoas antes ignoravam os deficientes; eles eram como invisíveis. Não é questão de o dia ser comemorado, mas o que ele representa. É a oportunidade para essas pessoas contarem um pouco mais sobre a vida delas e como vivem.

Brasileiros apresentam livro na ONU
O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down oficial será comemorado nesta quarta-feira (21) na sede da ONU, com a conferência Construindo o Nosso Futuro. Na ocasião, serão discutidos educação inclusiva, participação política, vida independente e pesquisas científicas, com palestras de especialistas no assunto.

Além das apresentações, jovens deficientes da Associação Carpe Diem de São Paulo foram convidados para lançar o livro de sua autoria Mude o seu Falar que Eu Mudo o Meu Ouvir, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual.

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A vida repaginada dos portadores de síndromes genéticas

Pais permitem que filhos façam plásticas e acreditam que cirurgias podem melhorar a vida das crianças, mostra reportagem de VEJA desta semana

Mariana Amaro

MAIS UM MOTIVO PARA SORRIR - Paula Werneck fez redução de mamas e um tratamento nos dentes que durou quatro anos. No fim dele, chorou de felicidade: “Estou mais bonita” (Ernani D'Almeida)

Se existe uma área em que a humanidade comprovadamente avançou foi no tratamento de pessoas com diferenças decorrentes da formação genética. No caso dos que nascem com síndrome de Down, a forma de situá-los no tecido da sociedade e as modalidades de tratamento terapêutico, da mais simples à altamente complexa, trouxeram avanços importantes. Fonoaudiólogos aperfeiçoam a fala e cirurgiões cardíacos corrigem os problemas no coração que afetam 50% de todos os que têm a síndrome. Instrutores de ginástica dão exercícios físicos para reforçar o tônus muscular rebaixado e psicólogos ajudam a lapidar as habilidades cognitivas. A expectativa de vida de quem tem Down aumentou de 30 para 60 anos e a participação dessas pessoas na vida social também cresceu visivelmente. Mais recentes e menos comentados são os procedimentos estéticos que suavizam desalinhos físicos típicos da síndrome e também contribuem para aprimoramentos funcionais. Compreensivelmente, existe um intenso debate sobre a conveniência desse tipo de tratamento.

Paula Werneck é uma carioca de 25 anos que toca bateria, joga vôlei e trabalha em uma cantina. Sua vida melhorou em muitos aspectos. Até cinco anos atrás, ela sofria de dores de cabeça e só comia alimentos moles por causa dos dentes frágeis e pequenos. Quando a arcada dentária superior encostava na inferior, seu maxilar era todo projetado para a frente. Daí, as dores. Levada pela mãe, durante quatro anos a jovem passou por um tratamento que aumentou em 4 milímetros cada um de seus dentes. Com o maxilar reposicionado, o pescoço e o queixo de Paula ganharam novas curvas. O lábio superior também foi reposicionado e até as dobras de pele embaixo dos olhos, outra característica da síndrome, ficaram mais suaves. As dores de cabeça sumiram e o sorriso de Paula ficou mais iluminado ainda. Antes do tratamento dentário, ela já havia se livrado das dores nas costas com uma cirurgia de redução de mamas. “Algumas pessoas da minha família falavam que eu estava fazendo minha filha sofrer, que eu tinha de aceitá-la como ela era. Fui em frente porque sabia que isso ia fazer minha filha viver com mais qualidade”, diz a arquiteta Helena Werneck, mãe da jovem. “Eu fiquei mais bonita”, comemora Paula, que chegou a chorar de felicidade ao ver no espelho o resultado das intervenções. Ela está namorando pela primeira vez.

Mariela Lombard / NYDailyNewsPix

PAIS CORAGEM - Charlie Cardillo comemorou o resultado da correção nas orelhas, mas seus pais foram acusados de tentar “esconder” a síndrome

Corrigir orelhas de abano que causam embaraço às crianças ou diminuir os seios de adolescentes vergadas pela exuberância mamária não são intervenções que provoquem repúdio social. “Por que com a minha filha seria diferente?”, indaga a mãe de Paula. Pensando da mesma maneira, o corretor de imóveis Louis Cardillo e sua mulher, Samantha, americanos de Nova York, sofriam com a rejeição sentida por seu filho mais velho, Charlie, 15, cada vez que ele era chamado de Dumbo pelos colegas -- um tormento para quem tem Down, como ele, e para quem não tem. “Charlie não gostava das orelhas e falava que tinha vergonha das meninas”, relata Samantha. Um cirurgião plástico conhecido da família se ofereceu para fazer a operação. “Tínhamos forte a lembrança da cirurgia que Charlie havia feito com 1 ano, para corrigir uma cardiopatia. Quase desistimos quando pensamos em enfrentar de novo o medo da anestesia”, relembra a mãe. Tomaram a decisão com o pedido do filho. “Foi uma alegria quando tiramos os curativos. Ele sorriu, chorou e disse que estava igual ao pai.” Dias depois, Samantha e Louis receberam e-mails de pessoas que não aceitavam a cirurgia e os acusavam de tentar “esconder” a condição do filho.

A cirurgia para orelhas de abano é a mais comum em jovens com Down. “Além de corrigir as orelhas, faço um mini-lifting no rosto desses pacientes de maneira a puxar a pele para cima. Caso contrário, a orelha cai de novo”, diz o cirurgião plástico Juarez Avelar. Como a intervenção é apenas estética, uma parcela grande de médicos critica a prática. “Quem tem Down carrega no rosto um carimbo. É preciso mudar o jeito, cheio de constrangimento, como as pessoas olham para quem tem a síndrome. Não mudar o rosto deles”, diz Ana Brandão, pediatra especializada em crianças com Down do Hospital Albert Einstein e mãe de Pedro, 17, que tem a síndrome. “Muitas dessas cirurgias são dolorosas e, acredito, desnecessárias.” Entre as mais dolorosas está a de redução da língua, em razão da quantidade de terminações nervosas. Protuberante nos portadores de Down, ela tende a ficar para fora da boca. Há estudos que mostram que a cirurgia melhora a respiração, a fala e a mastigação, mas as divergências permanecem.

Os sentimentos de proteção dos pais, intensificados com os filhos especiais, e a discussão ética sobre a necessidade de certas intervenções são fatores que desaparecem no caso de cirurgias funcionais necessárias para portadores de outras síndromes genéticas, como a de Crouzon e a de Apert. Quando um bebê nasce, os seis ossos que formam o topo do crânio estão separados para que o cérebro tenha espaço para crescer. Esses ossos começam a se fechar no primeiro ano de vida. Em crianças com Crouzon e Apert, uma ou várias das fendas entre os ossos se fecham antes do tempo. Para compensar o espaço perdido, o cérebro cresce em outras direções e provoca deformidades na cabeça e no rosto. A cirurgia para mantê-las abertas precisa ser feita antes dos 2 anos de idade. Do contrário, a criança terá problemas cognitivos, de fala e de crescimento. “Colocamos molas entre esses ossos para garantir que a fissura não se fechará antes da hora de novo”, explica a cirurgiã plástica Vera Cardim, do Hospital Beneficência Portuguesa. Depois de um ano, as pequenas molas são retiradas em nova cirurgia.

A sorocabana Thais Barbosa, 19, nasceu com Crouzon e sua cabeça teve um crescimento anormal para trás, o que fez com que os ossos do rosto ficassem “afundados”. Quando completou 2 anos, Thais passou por uma cirurgia para implantar as molas. Também teve fios de aço acoplados à arcada dentária superior. Presos, internamente, a ossos do rosto, os fios forçavam a mandíbula e o nariz para a frente. No último ano, Thais fez mais duas operações, de cunho estético, para reposicionar o olho esquerdo, redesenhar o queixo com autoimplante de gordura e “puxar” os ossos da face. Valeu o sacrifício. “Mudei muito e arrumei um emprego,” responde Thais. “Antes, as pessoas ficavam me encarando e cochichando..."

Movimento Down! Reportagens.

 

 Acesso à educação inclusiva é tema de série de reportagens

A rádio Estadão ESPN produziu uma série de reportagens sobre a educação inclusiva no país. A série aponta avanços na questão, mas identificou ainda muitas dificuldades. A matéria Crianças com deficiência sofrem com a falta de intérpretes nas escolas brasileiras conta os casos de um aluno surdo e de um aluno com síndrome de Down e que enfrentaram dificuldades para o acesso à escola regular. "A educação inclusiva é um direito garantido na constituição federal. A lei 7.853 de 1989 define como crime suspender ou recusar um estudante por causa da deficiência e foi exatamente isso que aconteceu com Caique, que tem síndrome de Down e mora na região metropolitana de Belo Horizonte. Soraia Costa visitou 10 escolas particulares antes de conseguir matricular o filho e em muitas delas enfrentou resistência."

Na segunda reportagem, Escolas contestam lei federal que obriga matrícula de alunos deficientes, são mostrados o trabalho do Ministério Público de São Paulo e a falta de proffisionais especializados para atender esta demanda. “A inclusão de estudantes com deficiência nos colégios esbarra em problemas. Um deles é a falta de profissionais para acompanha-los em sala de aula. [...] A falta de capacitação frustra profissionais de ensino como a professora Luciana Corrêa, que já teve diversos alunos com deficiência. ‘No curso de magistério você não aprende isso. Você vai chegar numa escola, numa sala de aula, ter um aluno com uma determinada deficiência e não vai estar preparado pra isso’.”

Reportagens sobre Down!

Reportagem mostra exemplos bem sucedidos de educação inclusiva

A TV Tem, afiliada da Rede Globo no interior de São Paulo, exibiu ontem, dia 5 de dezembro, uma reportagem sobre a inclusão de pessoas com deficiência, com destaque para a síndrome de Down. Segundo a matéria, o Brasil é considerado um dos países mais avançados quando o assunto é legislação, pois já há cerca de vinte anos uma lei federal determinava a inclusão na educação, na saúde e a acessibilidade. Entretanto, ainda há desafios a serem superados. Atualmente existem cerca de 300 mil pessoas com síndrome de Down no país e é preciso qualificar e humanizar os serviços oferecidos a essas pessoas e suas famílias.

O programa mostrou dois exemplos bem sucedidos de educação inclusiva, o menino Santiago, de oito anos, e o adolescente Renan, de 16. Para a mãe de Santiago, estar em uma escola regular foi fundamental para a formação do filho. “A escola traz os amigos, as festas e a necessidade de conhecer várias coisas. Desde pequeno o Santiago tem esse contato com a escola. Isso é essencial porque ele consegue entender o mundo e, o que eu acho mais importante, o mundo consegue entender o Santiago”, afirmou Andréa Gascon. 

A família de Renan também é a favor da inclusão. Além de frequentar a escola e participar de várias atividades como esporte, informática e música, o jovem tenta realizar o sonho de ser modelo. "Nós arregaçamos as mangas, a família toda, e a gente foi à luta, buscando tudo que fosse possível para o seu desenvolvimento”, contou Sandra Codogno, mãe de Renan. "Quando o meu irmão nasceu os meus pais vieram conversar comigo, eu me lembro bem, para me alertar que talvez o meu irmão não fosse o irmão que eu esperava. E hoje eu realmente vejo que ele não é o que eu esperava, ele é muito mais”, completou, orgulhosa, a irmã Natália. 

Em estúdio, o cientista político e coordenador pedagógico Ricardo Constante Martins, esclareceu dúvidas sobre a educação inclusiva. “Eu acho que houve um avanço no sentido do suporte jurídico para essas crianças. Agora, na prática, no dia a dia, ainda falta uma estrutura muito mais ampla para poder dar conta das demandas dessas crianças além da capacitação do profissional que trabalha com elas”.

Uma Escol@ para todos!

Uma escola para todos

Ao incluir alunos com deficiência, a instituição escolar muda sua perspectiva de mundo, ajuda professores a repensarem seu papel e contribui para a construção de uma nova geração - aquela que sabe que, entre as diferenças, todos somos iguais...

Maria Fernanda Vomero

 Há mais de duas décadas e meia, a Constituição brasileira prevê a inclusão de alunos com deficiência nas classes comuns, estabelecendo igualdade de condições para o acesso e a permanência na escola. Embora ainda existam resistências, essas crianças deixaram de ser "invisíveis", não se encontram mais "escondidas" e já ocupam seu espaço no ambiente socioeducativo. Os resultados preliminares do Censo Escolar de 2012 indicam, mais uma vez, aumento nas matrículas em educação especial na rede pública. Mas, para que sejam incluídas de fato, e não se tornem meras figurantes de um sistema e sim protagonistas do próprio aprendizado, é fundamental que a instituição escolar reveja suas premissas.

Segundo os resultados preliminares do Censo Escolar MEC/Inep de 2012, o Brasil ampliou em 7,64% o número das matrículas em educação especial na rede pública em relação ao ano anterior, passando de 584.124 para 628.768 matrículas. Os dados finais de 2012 para a rede particular de ensino ainda não foram divulgados, mas em 2011 foram registradas 163.409 matrículas de alunos com deficiência em estabelecimentos privados - 20% delas em escolas inclusivas, as demais (130.798) em instituições exclusivas e classes especiais.

A gradual presença de alunos com deficiência no ensino regular frequentando classes comuns ao lado de outros estudantes colocou em xeque a escola, como instituição, e revelou quão conservador era o sistema de ensino em vigor até então. Além disso, mostrou também como a própria formação de professores para a Educação Básica estava contaminada por clichês e estereótipos e respondia insatisfatoriamente às necessidades de todos os estudantes. "O aluno com deficiência é o grande bode expiatório de um processo de formação docente em alguns momentos fracassado e de uma estrutura escolar que precisa ser modificada", diz Fabiana Stival Morgado Gomes, gerente de educação inclusiva da Secretaria de Educação de Santo André (SP). "Ele propicia essa mudança, revela onde a escola tem de se renovar - e não para favorecer só essa criança, mas para aprimorar o aprendizado de todos os alunos. Temos uma escola que se mantém igual e reproduz modelos e movimentos há anos, e uma sociedade que pede um ensino muito mais dinâmico. Um professor com maior rigidez, que não enxerga essa escola em outro contexto, responsabiliza o aluno com deficiência", afirma ela.

Saiba mais: o passo a passo da inclusão

O dilema do professorFigura essencial para viabilizar a educação inclusiva, o professor da sala regular é quem inicia, na prática, o movimento de acolhida da criança com algum transtorno ou deficiência. Não se trata de um trabalho simples. Afinal, se por um lado pairam sobre esse professor exigências vindas de várias instâncias (direção, rede de ensino, MEC, famílias...), por outro, é ele quem está no contato diário com os estudantes, acompanhando seus progressos, descobrindo a singularidade de cada um e estabelecendo com eles uma relação de confiança. Por isso, é compreensível que, diante de uma criança autista, cega ou com comprometimento motor, por exemplo, algum docente possa pensar: "tenho de dar conta de ensinar esse aluno e não sei o que fazer para que ele aprenda". E, então, rapidamente - e de modo equivocado - conclui: "não estou preparado". "Existe o mito de que, na universidade, vamos conseguir preparar integralmente o professor para sua prática. Não vamos, porque a prática educativa é riquíssima. Nunca os faremos capazes de atuar sabendo o que vai acontecer no futuro. Afinal, a situação numa sala de aula é sempre imprevisível", afirma Leny Magalhães Mrech, psicanalista e coordenadora do Núcleo de Estudos de Psicanálise e Educação (Nupe), da Faculdade de Educação da USP.

Segundo ela, certas ideias ultrapassadas ainda influenciam o comportamento de professores do ensino regular. Até início dos anos 1980, por exemplo, acreditava-se que uma criança com deficiência intelectual não pudesse ser alfabetizada, nem conseguisse aprender. "Por conta disso, nem se oferecia à criança a possibilidade de ter contato com materiais de leitura e escrita. Hoje se sabe que essa postura é totalmente equivocada", diz Leny. "Porém, muitos professores ainda olham essas crianças como se elas estivessem em defasagem. Não escutam a criança; escutam o próprio preconceito."

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